Todavía no existe un instituto de investigación y tratamiento público del ELA.

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Raúl Vallejos soyulra@hotmail.com

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos en forma progresiva y altera ineludiblemente las funciones motoras y respiratorias. Es una de las tres patologías neurodegenerativas progresivas y se encuentra por detrás del Alzheimer y el Parkinson. El paciente manifiesta cansancio y signos con pérdidas de fuerzas, primero en sus miembros inferiores y luego en sus superiores, y necesita hacer sus movimientos más espaciados. Según la tipología, también pierde su capacidad pulmonar.

La enfermedad afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa la pérdida de la función motora. Se desconocen las causas y hasta ahora no tiene cura; sin embargo hay casos en que puede detenerse, aunque no se sabe el por qué. Existen tratamientos farmacológicos y terapéuticos que retrasan los síntomas. La edad de inicio es entre los 45 y 70 años, es más común entre hombres que entre mujeres. La padecen 5 de cada 10.000 habitantes en el mundo. En Argentina se registran entre 600 y 800 casos. Como no hay un tratamiento serio de esta patología por parte del Estado, no hay un registro confiable. La necesidad es urgente porque a partir del registro se abre una expectativa de 3 a 5 años.

Se conocen figuras de renombre como Fontanarrosa, diagnosticado en 2003 y fallecido en el 2007, a los 63 años. 

Actualmente Esteban Bullrich, que habría renunciado a su actividad política por padecer esta enfermedad,estaría impulsando una nueva droga, AMX0035, de origen canadiense, llamada Albrioza, que reduce la muerte de las células nerviosas. 

También es conocido el caso del científico Stephen Hawking, que sobrevivió varias décadas a la enfermedad, y pudo detener la afectación. 

En Argentina en 1993 se registró el primer caso conocido, pero las trabas burocráticas y la desidia de las autoridades no han logrado resolver el problema en forma definitiva, ni se han preocupado en mejorar la calidad de vida de los afectados, pese al esfuerzo de algunas figuras intelectuales, fundaciones o un esfuerzo científico aislado, o un área especial de un hospital.

Desde la Anses se otorga una pensión, y desde el PAMI el tratamiento es mezquino y burocrático, pese a los grandes anuncios y gastos televisivos en una propaganda muy mentirosa. Principalmente se trata de cuidados tercerizados, sin especialización en ELA, que se refieren a una visita al domicilio, sin coordinar horarios, meramente administrativa y sólo al interés de que se firme una planilla, y donde al enfermero que visita se le paga 200 pesos, ni qué decir al médico y traumatólogo, cuando a la empresa contratista recibe una abundante cifra por el servicio. Además los controles con el electromiograma, suelen ser difíciles, dado que en la mayoría de los hospitales públicos están rotos o les faltan repuestos, y el paciente debe recurrir al sector privado donde son caros dado que se los trata como mercancía.

Los pacientes en su mayoría son reacios a experimentar un nuevo tratamiento, cansados de promesas, de pinchaduras, de agujas, de viajes cansadores en remis, horarios complicados de cumplir, clínicas y hospitales en lugares lejanos al hogar- Trámites largos, como el sencillo pedido de una silla postural, se hacen burocráticos porque además de la orden del médico se pide la del fisiatra, y una vez realizado “uno queda en lista de espera, con la sensación de abandono”. 

Por eso es importante una unidad de tratamiento científico, integral, de cuidados y descanso para los pacientes con ELA.

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